血友病定期預防 不再血流不止

中廣新聞網 – 2014年7月14日

台大醫院今天(14日)慶祝血友病中心成立30周年，12歲的劉小弟是血友病患者，受邀在現場表演三太子直排輪特技，完全不受病情影響。他的母親表示，劉小弟一歲時因為吸奶嘴導致口腔黏膜連續出血十多天，才發現他有血友病。直到小學二年級他自己才開始認識自己的疾病。以往他的大腿容易瘀青，現在可以蹦蹦跳跳。很感謝健保給付凝血因子製劑，讓病友能夠維持正常生活品質。〈黃仲丘報導〉

家住彰化12歲的劉小弟，在一歲時因為吸奶嘴導致口腔黏膜連續出血十多天，就醫確診為血友病患者。受邀出席台大醫院血友病中心成立30周年活動，因為及早治療，他現在還能夠穿著三太子的衣服表演蛇板特技，不受關節疼痛的限制。台大醫院內科名譽教授沈銘鏡表示，台灣過去由於沒有一個專門的中心，血友病患常常延誤就醫，甚至因為疼痛無法繼續升學。沈銘鏡說：「過去的話，沒有人管阿，出生以後就是血友病，出現包括關節、肌肉各個部位包括嘴巴黏膜都會出血，但是沒有人管，不知道怎麼治療。診斷也是延遲，沒有這個治療，大部分都只能念到初中高中，因為關節痛都要請假，沒有辦法念到大學，現在有念到博士的，中心成立後就有改善。」

沈銘鏡表示，目前全台大約有1263位患者，主要是由於先天缺乏第8或第9凝血因子，容易出血不止。以往凝血因子製劑治療代價十分昂貴，直到1995健保將血友病列重大傷病後，減輕了病友大幅的負擔。

沈銘鏡說，早期曾經出現因為血友病，一方家屬無法接受導致婚姻破裂的案例，目前這類情況已慢慢在減少，遺傳性疾病需要大家的諒解。其實現在接受凝血因子治療的患者，都能夠保有一般人沒有太大差異的正常生活。